Светлана мы в Вас верим! Удачи Вам
крепкого здоровья!Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk
| Mnogomamok.ru https://mnogomamok.ru/forum/ | |
| ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ https://mnogomamok.ru/forum/viewtopic.php?f=65&t=121044 |
Страница 40 из 44 |
| Автор: | mamaAni [ 08 ноя 2016, 11:56 ] |
| Заголовок сообщения: | ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь. Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме. В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года. Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей! Сумма эта для Светиной семьи непосильная. Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться! Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить? Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г. Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г. Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом. Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме здесь Группа вконтакте Инстаграмм Капкейки и десерты от Wendy, Все вырученные средства - на помощь Светлане Благотворительный пристрой |
|
| Автор: | Sela [ 02 фев 2019, 20:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Светлана, сил вам и удачи. Дай бог, всё будет отлично @@@@@@@@@ |
|
| Автор: | snega [ 02 фев 2019, 21:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Светлана, удачи!!! Все будет хорошо!! |
|
| Автор: | Стёпа [ 02 фев 2019, 21:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Светлана мы в Вас верим! Удачи Вам крепкого здоровья!Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk |
|
| Автор: | Юляшик [ 03 фев 2019, 21:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Светочка, сил, ещё немножечко, всё обязательно будет хорошо!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ |
|
| Автор: | Света Букина [ 05 фев 2019, 02:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Девочки, спасибо вам, что вы со мной! Что вы рядом ! Хоть и на расстоянии))))) Информация с передовой:  Четыре дня высокодозной химии преодолены, да с неприятными (мягко говоря) побочными явлениями, но преодолены. Сегодня был «выходной» от химии, а завтра у меня день «ноль» - день трансплантации. Ну и между делом Китайский Новый год))) всех китайцев и некитайцев, но празднующих этот день, с праздником   
|
|
| Автор: | rusAlka [ 05 фев 2019, 08:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
С Богом! Ангела-хранителя тебе,Светуль! |
|
| Автор: | lica61 [ 05 фев 2019, 09:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Держим кулачки)) Все будет хорошо, верим, надеемся и желаем УДАЧИ!!! Светлана, светлый вы человечек, желаю вам скорейшего выздоровления))) |
|
| Автор: | mamaAni [ 05 фев 2019, 15:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Света, удачи! Ждем хороших новостей! |
|
| Автор: | Мальфа [ 09 фев 2019, 00:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Света, вы обязательно справитесь! Скорейшего выздоровления!!! |
|
| Автор: | Azur [ 09 фев 2019, 19:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Света, желаю вам скорейшего выздоровления! Нашла случайно такую информацию, думаю в вашей теме можно разместить |
|
| Автор: | Azur [ 09 фев 2019, 19:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Уважаемые жители и гости города Уфа, КДЛ "ЛораК" примет участие в благотворительной Акции, посвящённой донорству костного мозга и борьбе с раком. В наши дни РАК излечим, но только с вашей помощью! 8,9,10 Февраля 2019 года - Мы готовы принять всех желающих стать донорами и спасти чьи-то Жизни!!! 21 век, 2019 год, и всё же у большинства обычных людей до сих пор существуют укоренившиеся заблуждения и стереотипы по поводу донорства костного мозга. Станьте участником проекта для всей нации. В наши дни каждый должен войти в регистр доноров! Лучший донор для русского человека – чаще всего русский человек Вопреки расхожему мнению, операция по пересадке костного мозга жизненно необходима не только тем, кто болен раком крови – лейкозом. Сегодня трансплантация костного мозга применяется при поражениях лимфатической системы, нейробластоме, апластической анемии и ряде наследственных заболеваний крови. Главная сложность – поиск максимально подходящего донора, который должен совпасть с реципиентом по HLA-типу (то есть тканевой совместимости). Примерно в 10 % случаев для пересадки подходит близкий родственник, чаще всего брат или сестра, но остальным пациентам донора подбирают в специально созданных базах данных. Донорство костного мозга - это просто, безопасно и вовсе не страшно! Способ донорства Вы выбираете сами: 1) Сдать стволовые клетки из крови 2) Сдать костный мозг из тазовой кости под общим наркозом У большинства людей существуют генетические неродственные близнецы с идентичными клетками костного мозга. Такие близнецы и могут стать донорами для пациентов, нуждающихся в пересадке костного мозга. Не путайте костный мозг со спинным! Вам просто нужно сдать 9 мл. крови на типирование, заполнить анкету, подписать соглашение и попасть в Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. Мы будем ждать всех неравнодушных уфимцев по адресам: КДЛ "ЛораК" на ул. Ленина 104/1: 8.02.2019 - с 7:30 до 17:00 9.02.2019 - с 7:30 до 15:00 10.02.2019 - с 7:30 до 13:00 КДЛ "ЛораК" на ул. Пр. Октября 83/3, ул. Гагарина 14, ул. Глинки 6: 8.02.2019 - с 7:30 до 17:00 9.02.2019 - с 7:30 до 15:00 РСПК ул. Батырская 41/1: 8.02.2019 - с 7:30 до 15:00 9.02.2019 - с 7:30 до 15:00 |
|
| Автор: | rusAlka [ 15 мар 2019, 21:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
 Как твои дела, Светочка? +500 на карту от участников моих закупок и от меня. Будь здорова, мы тебя любим!  
|
|
| Автор: | Света Букина [ 16 мар 2019, 20:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Девочки, спасибо за помощь и поддержку! Это знание, что вы со мной, что любите и ждёте моего возвращения, придаёт сил! Честно, сначала думала, что буду писать что то ежедневно про ход лечения и самочувствие , но это оказалось не так просто. Здесь состояние как американские горки - вроде вот Только что всё нормально, а потом как ррррраз и сразу несколько недугов накроет, что не знаешь какой же из них больше всего мешает. Было и такое, что лежала 11 дней подряд и даже с домом не созванивалась. Всё таки РТПХ проявилась (реакция трансплантат против хозяина) и пришлось не сладко. Вот дня три как начала по немногу есть, пить и интересоваться жизнью, даже на форум первый раз заглянула три дня назад:) после более месяца отсутствия. Я все ещё лежу в клинике с 31 января, а вчера было просто событие для меня - разрешили первый раз выйти на улицу на 10-15 минут, но только в полной амуниции- очки от солнца (хоть его и нет) и маска. Я как инопланетянка себя чувствовала, ей богу)))) 
|
|
| Автор: | Света Букина [ 16 мар 2019, 21:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Azur, акция хорошая, жаль только, что они редки и очень краткосрочны по времени. Если человек с полной ответственностью и серьезностью решает быть донором костного мозга (а это вовсе не донор крови - пришёл/сдал кровь/ушёл и забыл), ему требуется побольше времени, чем три дня, чтобы взвесить все ЗА и ПРОТИВ, пока твёрдо убедится что ГОТОВ и уже хочет идти сдать образец крови, три дня доступной акции прошли, а потом придётся искать где же это можно сделать ещё? Когда? Как? На каких условиях? Ну и пока эти оргвопросы решает/ выясняет, там уже может многое поменяться - некогда искать где и когда, какие то другие причины и обстоятельства... Ну и в итоге «ай, как-нибудь в другой раз...» Мало информации у людей и доступность низкая во многих городах. Поэтому и мееееедленно наш Российский регистр пополняется донорами. Наша страна так огромна, такую базу Доноров возможно собрать, чтобы не приходилось за миллионы покупать в Международном регистре донорский костный мозг. А в итоге, российская база Доноров в несколько раз меньше, чем международная. А в международном в основном как я поняла, немцы/поляки и проч. А сравнить по количеству населения Россию и ту же Германию с Польшей? Ну и самое главное - лучше донор тот, кто проживает с тобой в одной широте, из поколения в поколение, одной расы и прочее - совместимость больше. Девочки, не складно всё у меня сегодня пишется)))) Пойду отдохну))) |
|
| Автор: | Юляшик [ 16 мар 2019, 22:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Светик, отдыхай и набирайся сил! Всё обязательно ХОРОШО!
|
|
| Автор: | elf [ 18 мар 2019, 00:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Света, молодец, что появилась и отписалась! Здоровья тебе!!! Честно скажу, только твоя история подтолкнула меня в 8 утра до работы сдать кровь на типирование. До этого донорство костного мозга было чем-то далеким и невнятным. Акция на три дня лучше, чем ничего. Может быть, через год и акций и доноров станет больше. Люди становятся более осознанными, на мой взгляд. |
|
| Автор: | mamaAni [ 18 мар 2019, 13:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Света, хорошо что появилась, а то мы тут волнуемся за тебя. Поправляйся и набирайся сил! Здоровья тебе крепкого! |
|
| Автор: | Птаха [ 18 мар 2019, 13:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Эти акции часто проходят. На станции крови на батырской так вообще постоянно в смысле часто. Я уже года 4 в регистре. Света, выздоравливай! А с тобой кто-то находится в клинике? Кто-то помогает? |
|
| Автор: | Света Букина [ 18 мар 2019, 14:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Юля, Эля, Света, Наташа, спасибо! Со мной конечно мама здесь в Питере живет, приходит то по два раза в день , то с утра и до позднего вечера у меня сидит. Помогает, всё зависит от моего самочувствия, если тяжело, она весь день со мной, порой и ночевала на кушетке , когда было сосем нехорошо мне. Когда мне легче, я ее отпускаю отдыхать))) здесь ведь и еду специфическую надо готовить , диета строгая очень, а кормят из местной столовой как для всех отделений других больничных - дают очень много того, что нельзя абсолютно.Здесь без помощи никак ))) |
|
| Автор: | Людмила_К [ 18 мар 2019, 14:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ |
Света! Выздоравливай! Мы все за тебя переживаем. Поправишься, мы обязательно замутим какой-нибудь рукодельный обмен, как раньше. |
|
| Страница 40 из 44 | Часовой пояс: UTC + 6 часов |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ | |