Многие знают нашу форумчанку – маму Светланку. Она мама троих детей, и один из ее близнецов, Ванечка, – особый мальчик. Ему уже 4 года, но из-за ДЦП он до сих пор не может ходить самостоятельно. Помочь Ваниной беде может установка нейростимулятора. Но стоит этот прибор 1100000 рублей. Сейчас появился шанс сделать эту операцию – половину неоходимых на операцию денег дает наш местный благотворительный фонд «Урал». Вторую половину денег будет собирать "Русфонд", который недавно подписал договор о сотрудничестве с «Уралом». Конечно, мы одни не соберем такую сумму. Но можно поставить ссылки на эту акцию в подписи в профили на форумах, в соцсетях и т.д. Чем больше людей узнает об этом фонде и о проводимых им акциях – тем больше шансов будет у Вани и других детишек получить такую необходимую помощь. http://rusfond.ru/bashkortostan_actions/004 - вот это ссылка на Ванину страничку. В конце статьи есть кнопочка «Дать денег», когда на нее нажимаешь, при перечислении надо указать его имя и фамилию «Чигасов Иван». Можно перевести в фонд 75 рублей, отправив смс со словом «Добро» на короткий номер 5541. Это будет уже не адресный перевод на конкретного ребенка, а просто сумма на счет фонда.
Хочу сказать огромное спасибо Ole, mамаAni, за поддержку, за помощь, дай Бог Вам и Вашим семьям всего самого хорошего, здоровья деткам. Огромное спасибо всем, кто откликнется, и переведет пусть даже совсем небольшую сумму, или поможет распространить информацию о сборе денег на операцию для моего сына. Очень надеюсь что эта информация а также информация о других больных детках дойдет до состоятельных людей, которые способны совершить чудо. Страшно думать, что где-то сейчас умирает ребенок только от того, что у государства нет денег на лекарства или операцию, а люди, которые могут и, главное, хотят оказать помощь, просто не знают о нем.
Что касается нашей семьи, то мы лечим Ваню с самого рождения. Беременность протекала отлично, я встала на учет в ранние сроки, сдавала все анализы, делала УЗИ, у меня даже токсикоза и анемии не было, ничем во время беременности не болела. Ни муж, ни я не курим, не злоупотребляем, тем более во время беременности. За неделю до родов легла в роддом с предвестниками, стало понятно что дети родятся семимесячными. Врачи не хотели делать кесарево, первую из двойни, дочку Анечку я родила сама, а Ваня встал в поперечное положение и у него родилась нога. В итоге врачи все же сделали операцию, мы с сыном чуть не погибли. Не буду вдаваться в подробности, но даже врач, который делал экстренное кесарево был вызван из дома и мы ждали его полчаса. У сына в результате всех манипуляций и нехватки кислорода случилось кровоизлияние в мозг, он был полностью парализован, не мог дышать, сосать, двигать руками и ногами. Неделю он лежал в реанимации на искусственной вентиляции легких, 20 дней я кормила его через зонд, т.к. он не мог кушать сам. И сразу же мы начали его лечить, купили сами лекарства, не смотря на то что находились в роддоме. Сразу обратились к неврологам на Тихорецкой, выполняли все указания, но все равно в 4 месяца нам поставили диагноз - угроза ДЦП, а в 9 месяцев - ДЦП.
Бесплатная медицина а тем более бесплатная реабилитация детей с ДЦП - это миф, практически за все - за лекарства, за массаж, за лечебную физкультуру, за покупку тренажеров, за иглоукалывание с фармакоакупунтурой, за санаторно-курортное лечение и за другие вещи мы с самого начала и до сих пор платим, платим и платим из своего кармана. Медленно, но верно, наступают улучшения в состоянии сына. До этого момента мы с мужем справлялись с большими расходами, но сейчас нашу семью жизнь просто поставила на колени. Такие операции должны оплачиваться федеральными квотами. Куда я только не обращалась - ездила с ребенком в НИИ Бурденко (Москва), обращалась в 18-ю больницу (Москва), в Российскую детскую клиническую больницу (Москва), в 17 больницу (Уфа), РДКБ (Уфа) - везде, где уже научились делать такие операции, квот или вообще нет, или их настолько мало, что шанса попасть с помощью квоты на операцию в этом году у нас нет. Везде говорят - обращайтесь в благотворительные фонды, ищите деньги. Ждать квоту у нашей болезни нет времени. Как мы только не пытались снять спастику, перепробовали все терапевтические методы, ничего не помогает. Последнее что помогало - это лекарство Диспорт (ботулотоксин, аналог Ботокса), Ваня даже начал делать сам три шага, научился стоять без поддержки, но последний укол Диспорта мы сделали полгода назад, он перестал помогать и спастика вернулась, и Ваня опять перстал самостоятельно ходить и стоять. А ребенок растет не по дням а по часам, из-за спастики деформируются суставы, образуются контрактуры, искривляется позвоночник и чем дольше мы тянем время, тем больше необратимых изменений, которые можно будет исправить тоже только с помощью операций. Теперь все наши надежды на имплантацию нейростимулятора, на Российский фонд помощи и на добрых людей.
А здесь интервью с Маратом Юсуповым, чемпионом мира и Европы по фехтованию на колясках, участником паралимпиады в Пекине - "Шанс для Вани. Без нашей помощи малышу не встать с инвалидной коляски". Спасибо ему большое за теплые слова, за помощь детям и всего самого хорошего.
Как в одноклассниках поставить ссылку? Значок Класс! поставила
Спасибо! Надо скопировать ссылку в оранжевое окошко там где написано " Делитесь новостями...", написать "Поможем Ване из Уфы научиться ходить" и нажать кнопку "Поделиться с друзьями"
Участий в СП:341
Сообщения: 6091 Откуда: Уфа, Колгуевский
Баллы репутации: 128
Перевела немножко денег через сайт русфонда, через "есть кнопочка «Дать денег». поправляйтесь обязательно! Пусть всё хорошо будет у Вани
_________________ когда мужик на остановке спросил какой сегодня год мне захотелось жить вот так же непринужденно и легко Старший сын - 14 лет Младший сын - 8 лет